Deux petits pas sur le sable mouillé
Présentation de l’éditeur :
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
L’auteure, Anne-Dauphine Julliand, nous raconte la découverte de la maladie dégénérative de sa première fille Thaïs, pendant sa troisième grossesse. Elle décrit les étapes que la leucodystrophie métachromatique entraîne et les modifications qu’elle provoque dans la vie de toute la famille (Loïc, son marie, elle-même et Gaspard, leur fils). Vient ensuite l’arrivée de leur deuxième petite fille, Azylis, qui elle aussi est atteinte de la maladie mais pour laquelle une greffe peut peut-être modifier le cours des choses. L’auteure nous explique aussi toute l’organisation (avec les séjours à l'hôpital) que cela nécessite pour tenter de ne léser aucun des 3 enfants. Elle décrit aussi le rapport aux autres qui se modifie. Les proches n’osent plus confier les événements difficiles qu’ils peuvent rencontrer car ils les estiment négligeables par rapport aux leurs.
Cette famille est très entourée car les parents et amis viennent en support et se relaient pour aider au maximum. Je pense malheureusement que ce n’est pas le cas de tous les parents aidants. La perte d’autonomie de Thaïs est progressive et inéluctable. Après la mobilité, c’est la vue puis l’ouïe qu’elle perd. Anne-Dauphine parle d’adaptations progressives de sa fille et de leur aptitude à communiquer différemment. Le livre s’arrête à la mort de Thaïs, on ne connaît pas la suite concernant Azylis, il faut lire la suite dans un autre tome.
Je classe ce livre en 524ème position et lui donne une étoile.
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